Когда у Алеси родилась младшая дочь, женщина сразу обратила внимание: что-то не так. Девочка не любила сидеть на руках, не хотела прижиматься. Но потом рано заговорила — и на время мама успокоилась. Малышка росла, тревожных симптомов стало больше, но видела их только сама Алеся. Женщина подозревала, что у дочери расстройство аутистического спектра, но походы по врачам заканчивались только обвинениями в плохом воспитании — а состояние девочки не менялось. Этот текст — монолог матери, которая несколько лет пыталась пробиться через стену равнодушия врачей и добиться помощи для своего ребенка.
Имена в тексте изменены. В целях безопасности мы не указываем город и некоторые детали истории.
«Особенности есть, но ребенок развивается, причем быстрее, чем надо»
— Дочке скоро будет 14 лет. Она сама по себе у меня своеобразная, и я давно подозревала, что у нее есть немного аутистичного.
Это проявлялось с достаточно раннего возраста. Она не любила, когда ее на руках укачивают, как маленьких детей. Любила засыпать одна, чтобы ее не трогали. Не любила все тактильные ощущения. Обычно дети любят прижаться, а она хотела, чтобы ее не трогали вообще. Единственное, позволяла своей сестре ее обнять — к ней привязана была. А так всякие обнимашки — вообще нет.
У меня на этом фоне были какие-то вопросики. Но как-то принято считать, что все аутичные дети поздно начинают говорить, медленнее развиваются. А у Насти все было раньше времени: раньше всех заговорила, в полтора года она уже отлично общалась. В два года и три месяца смотрела какие-то развивающие передачи. Ее спрашивали: «Какая это фигура?» Она отвечала: «Трапеция». Откуда она знала, что такое трапеция? Некоторые еще говорить вообще не умеют в два года.
Поэтому я за этим всем наблюдала и думала: с одной стороны, какие-то особенности есть, но с другой, ребенок же развивается, причем быстрее, чем надо.
Но когда мы пошли в детский сад, начались проблемы с адаптацией. Ей было сложно привыкнуть, что она должна по расписанию делать то, что говорят другие, а не то, что в данный момент хочется. Говорят рисовать карандашами, а ей надо красками. Доходило до того, что столы пыталась переворачивать: «Нет, я делать не буду». Первый год мы вообще не оставались спать в садике — я даже не смогла выйти на работу.
Потом я нашла платную группу с более опытными педагогами. Нас туда приняли, и вроде стало получше. Но с кружками было все еще сложно: например, я оплачивала хореографию, но ребенок не танцевал. Она приходила, садилась на скамейку и говорила, что дурацкие танцы танцевать не будет.
Потом в школу пошли. С одной стороны, она была более чем готова. Читать рано умела, в пять лет уже мне в «Вайбере» сообщения строчила практически без ошибок. Но понимание социальных норм, что надо сидеть на уроке, что надо слушать учителя, что нельзя делать… Этого не было совсем.
Ей сложно было, что в классе много людей, много детей. Но тогда как раз начался ковид — и Насте понравилось, что все дети ушли по домам заниматься. Она даже ходила в школу, потому что там никого не было. Во втором классе все это закончилось, и в начале сентября дочка рыдала: откуда взялись все эти дети, так хорошо было, когда они не ходили в школу.
Притом училась она хорошо, более чем. Уже во втором классе приходила и говорила: «Мама, почему я знаю больше, чем учитель? Почему мы решаем одни и те же примеры? Почему я в школе не учусь ничему новому, кроме того, что я уже знаю?»
Нам еще хорошая учительница попалась. Может, как специалистка она была не самая сильная, но оказалась очень деликатной. Она понимала определенные особенности дочери. Если все начинают шуметь в классе и Настя говорит: «Я не могу писать контрольную, сосредоточиться, когда шумят», она говорила: «Хорошо», и разрешала ей остаться после и одной в тишине ее написать. Она шла навстречу, и было все окей.
«Учительница на меня смотрит, как на дуру: „Что вы еще придумали?“»
— После четвертого класса мы решили перейти в другую школу, где училась другая дочка. Все равно учителя бы поменялись, а в новой школе было меньше детей в классе, и подумали, что Насте так будет проще. Тем более дети в первой школе были очень шумные. Я с дочкой договорилась, она согласилась.
Пятый класс мы продержались. Но примерно тогда, лет в десять, у нее начался пубертат. И на этом фоне все стало еще сложнее. В шестом классе я уже понимала, что что-то пошло не так. Она была как сжатая пружина: кажется, вот-вот сейчас что-то произойдет, и она сорвется. Я даже не могу описать это толком.
Она в школу ходила, но периодически мне звонила (была вторая смена): «Можно я не пойду, я плохо себя чувствую». Или придет туда и говорит: «У меня резко заболел живот». Или начинала внезапно рыдать, у нее начинался тремор, руки тряслись в школе. Что-то типа панических атак было.
Основная проблема была в учителях. С одноклассниками на тот момент она общалась, и это, наоборот, даже держало ее в школе. Дружить не дружила, но было несколько человек, с которыми Настя поддерживала какие-то отношения. Могла в школу с ними пойти, со школы вместе прогуляться. Переписывались тоже. Вот, кстати, еще ее особенность: по телефону ни с кем не разговаривает, по видеосвязи тоже. Если ей позвонит незнакомый человек, она в жизни трубку не снимет.
В общем, со стороны ребят буллинга не было, но учителя упорно не понимали, что к Насте нужен другой подход. Сколько раз я говорила, что у нее есть такая особенность, что на нее не надо давить, она в своем темпе учится. Не надо из нее делать отличницу, превосходного оратора у доски. Просила: по возможности дайте ей письменно отвечать. Они в ответ: «Нет, мы сейчас поднажмем и со всеми выровняем, будет как все».
Например, одна учительница была старой советской закалки. И все пыталась дочь вызвать к доске, чтобы она перед классом рассказала что-то. Настя рыдала, ничего у нее не получалось, а та ей ставила единицу.
Еще один пример: ходила к учителям труда и просила не давать ей задания на швейной машинке. Настя же с детства плохо реагирует на громкие резкие звуки. Объясняю все это, а учительница на меня смотрит, как на дуру, и говорит: «Что вы еще придумали? У нас одна программа для всех, ничего не знаю».
Я не знаю, что из этого в результате триггернуло. Но пришел момент, когда дочка заявила: «Я туда не пойду».
«Врачи в принципе часто не понимали нашу ситуацию: „А чего это с ней?“»
— В один прекрасный день я пошла на работу, звоню, звоню, она не отвечает. Я поняла, что она не пошла в школу. Прихожу — так и есть. И все, наотрез отказывается идти. Она просто лежала, рыдала. Пытались как-то с ней так, и сяк, и этак — ничего. Это было примерно два года назад.
Дня через два-три я поняла, что без психотерапевта или психиатра мы не вырулим. До этого как-то справлялись, а тут уже все.
Начала думать, где мне достать врача. В обычной поликлинике нет психиатра никакого, у нас даже невролога не было. А разговаривать с педиатром по этому поводу… Врачи в принципе часто не понимали нашу ситуацию: «А чего это с ней? А чего это она боится?»
Подумала про частный центр, позвонила — там был только детский психотерапевт, и то запись на год вперед. Представляете, сколько детей сейчас с проблемами и насколько не хватает всех этих психотерапевтов. Я, честно говоря, опешила. Нам помощь надо прямо сейчас, а не через год.
Стала искать дальше, нашла еще одну специалистку. Прием был за приличные деньги, но хотя бы практически день в день. Настя этой новости обрадовалась, сама понимала, что ей нужна помощь. Но когда приехали, на нее накатила тревога: она даже боялась зайти, топталась на крыльце туда-обратно, заходила, выходила, рыдала.
Но прием все же получился. Эта психотерапевтка расположила к себе, поговорила с дочкой. Сразу сказала, что ее состояние нужно диагностировать, и выписала противотревожный препарат. Так как это все-таки медицинский вопрос, посоветовала нам обратиться в центр психиатрии, оставила телефоны.
Благодаря препарату у Насти сразу облегчилось состояние. Когда мы записались к местному психиатру, туда она пошла уже смелее. Врач нас слушал внимательно, первый прием был достаточно долгим. Слушал, слушал — и предложил дневной стационар, чтобы оформить надомное обучение. В итоге нас записали только на конец ноября.
И началось: здесь один врач, там другой, опять расскажите все сначала. Я потом говорю заведующей: «Понимаете, если ребенок аутичный, ей сложно за неделю встречаться с пятью разными людьми. Можно, если это психолог, то один, а не пять?» На что заведующая мне ответила: «А что вы хотите? Пускай привыкает с людьми общаться». Как будто она не психиатр, а человек с улицы. Причем она изначально сказала: «Я не вижу у нее никакой тревожности, у нее просто проблемы с поведением. Сейчас мы откорректируем, и вообще все будет супер».
Сам стационар выглядел не так, как я рассчитывала. Думала, что туда приходишь и там полдня с тобой общаются. Оказалось, все гораздо проще. Тебе расписывают неделю: три раза прийти за неделю к психологу, психотерапевту. Причем общение с психотерапевтом в дневном стационаре было по 20 минут. Настя говорит, что она только начинала открываться, а прием заканчивался. А все остальное время просто сидишь дома.
Ну и раз в неделю нужно пообщаться с заведующей, рассказывать, что лучше, что хуже. Это не тот формат, где за тобой наблюдали. В дневном стационаре нам только добавили антидепрессант.
Так прошел почти месяц, и все это время Настя не ходила в школу. Я была с классной на связи, озвучивала ситуацию. Но в итоге четверть прошла мимо. Я взяла справку, что мы лечились, чтобы ее аттестовали. Отнесла директору эти бумажки.
«Стала заниматься, но из дома перестала выходить вообще»
— Со следующей четверти удалось оформить домашнее обучение. На ВКК (врачебно-консультационная комиссия. — Прим. ред.) нам поставили расстройство адаптации, ничего про аутичность не сказали. Но в связи с этим Насте разрешили не ходить в школу.
И обучение, и диагноз дали изначально на полгода: считается, что не может быть расстройства адаптации на год или два. Предполагалось, что таблетки это как-то скорректируют. Но я видела, что ничего не менялось. Может быть, чуть меньше стало плаксивости, но, по сути, это все.
Тем более что и надомное обучение не сильно изменило ситуацию. Да, Настя занималась хотя бы, но учителя, которые ходили домой, давались ей непросто. Некоторых она воспринимала хорошо, других — нет. И с последними ей очень сложно общаться. У дочки и без этого тремор присутствует, а после таких занятий просто колотит, и она долго в себя приходит.
Еще Настя вообще перестала выходить на улицу. Единственное, куда мы ходили, это к психиатру раз в месяц либо по выходным пытались за город выехать. Соответственно, общение со сверстниками практически ушло. Иногда она еще встречалась со своими одноклассницами, иногда могла в кино сходить, они ее вытаскивали. Но я потом поняла, что это была не их инициатива, а разнарядка от классной руководительницы.
Раз мы стоим на учете, каждый месяц должны были показываться врачу. Но все визиты сводились к тому, что мы приходили и врач говорил: «Все нормально? Обучение идет? Плохих мыслей нет?» А Настя эти полгода сидела, уткнувшись в пол, даже на врача не смотрела. «Ладно, продолжайте дальше в том же духе». Опять мы приходим через месяц — опять продолжайте в том же духе. Я говорю: «Я не вижу положительного действия этих лекарств ни в какую сторону». Говорит: «Надо месяца четыре, пять, чтобы прошло, может, потом начнет работать». Думаю, ладно.
Позже уже начали из школы спрашивать: «А что вы дальше думаете?» А я отвечаю, что пока еще живу сегодняшним днем, потом будет видно. Но вроде у Насти был настрой выходить в школу, думали, будем как-то пытаться, может, за лето вырулим.
Не вырулили.
Примерно к середине лета я поняла, что ее тревожность опять возвращается, причем на более высокий уровень, чем был в начале лета. Там она хотя бы почаще на улицу выходила. Я опять к врачу. А наш ушел в отпуск, дали другого — и он мне заявил, что это вообще просто цирк и актерская игра, это манипуляция родителями, и вообще он не видит никаких расстройств. Но хотя бы посоветовал дозировку антидепрессанта увеличить.
«Я уходила, а Настя могла не открыть учителю дверь»
— В конце августа мы еще не понимали, пойдет она в школу или нет. Настя собиралась, какие-то тетрадки покупала. Потом настроение менялось, и она уже отказывалась. Решили опять действовать через дневной стационар. Я уже понимала, что в плане лечения он ничего положительного не даст, но хотя бы появится возможность пройти ВКК и снова оформить надомное обучение. Так и получилось. Почти месяц мы провели в стационаре, и только с октября Настя стала учиться.
В этот раз ей поставили под вопросом смешанное расстройство какого-то происхождения. Но надомное обучение нам дали уже сразу на весь учебный год. Хотя Настя сначала говорила: «Может быть, я полгодика поучусь, а потом в школу смогу выйти».
В школе мне сказали, что я должна сама организовывать процесс: контролировать, встречать и провожать учителей. А пока я была на работе, Настя могла не открыть учителю дверь, лечь спать. Были всякие нюансы.
К ноябрю я поняла, что все вообще не так. Хотя дочь сама говорила: «Мама, иди на работу, все будет окей, я буду учиться», мне постоянно звонили: то она не открывает, то не занимается, делает не то.
«Сказали, что протоколы лечения для всех одинаковые — для нейротипичных и нейроотличных»
— Мы опять пошли платно к психотерапевтке, у которой были изначально. Ровненько годик прошел. Объясняю ситуацию: зашли вообще не в ту сторону, было небольшое улучшение, а потом снова отказ от всего: «Ничего не хочу, ничего не буду».
Специалистка с ней пообщалась, увидела сильный тремор и сказала: «Если за год в таком духе никаких улучшений нет, явно надо что-то менять в лечении». Сказала требовать заведующую, пробиваться к ней, чтобы она посмотрела и откорректировала назначения, потому что состояние плохое — ребенка прямо колотит и трясет. Мы записались к нашему участковому психиатру, я просила приема заведующей, но он сказал, что просто так не попасть: «Мы сейчас без нее решим вопрос, быстренько все поменяем, сменим таблеточки, и все будет ок».
И снова ничего про аутизм. Хотя я раньше спрашивала врачей про аутистическое расстройство, про синдром Аспергера (расстройство аутистического спектра, которое проявляется различиями в социальной коммуникации и взаимодействии. — Прим. ред.). Когда мы были на дневном стационаре, заведующая говорила: «Нет, это манипуляции». Летом второй психиатр, который заменял нашего, тоже сказал: «Да нет, я больше вижу эгоцентричность». Я ему говорю: «А то, что тремор от общения с большим количеством людей, тревожность — это что?» Мне ответили, что все это снимется антидепрессантами. Раз один отрицает, второй отрицает — я подумала: зачем у третьего спрашивать, опять то же самое скажут.
В итоге зимой я пришла к нашему участковому одна, без Насти, просто поговорить. Тот новый антидепрессант, который он назначил взамен прежнего, вообще завел нас куда-то не туда: поведение стало похоже на биполярное расстройство, начались резкие скачки — то подъем, то спад. Дурдом начался.
Поэтому я напрямую спросила: «У аутичных людей такой же протокол лечения или отдельный? Есть протоколы от депрессии для нейротипичных, а есть для нейроотличных? Может, ей нужен другой подход и другие лекарства, потому что то, что помогает одним, другим только ухудшает ситуацию?» Он ответил, что протоколы для всех одинаковые — и для нейротипичных, и для нейроотличных. Но добавил: «Если вам кажется, что вы видите какое-то нейроотличие (а я Настю уже проверяла, онлайн-тест показал, что мы относимся к спектру), давайте протестируем».
Но оказалось, что запись только через месяц, где-то на начало этого года. Приехали, и выяснилось, что тестирует не психиатр, а психолог. Сначала она беседовала со мной, потом очень долго с Настей. Все вопросы и тесты были направлены не на внутренние ощущения и восприятие мира, а на чисто внешние факторы: если ребенок руками не машет, не раскачивается, не повторяет без конца заученные фразы вроде «Моя мама Алеся» или «Пойдем на прогулку», значит, ничего нет.
Психолог так и сказала: «Я не вижу ничего вообще. На вопросы она отвечает адекватно». Я говорю: «Так у нас с интеллектом все окей». Тем более специалистка была приятная женщина, расположила Настю к себе, а когда дочь к кому-то расположена, она может нормально побеседовать. Настя ведь не тот аутист, по которому сразу от двери видно, что что-то не то. Это проявляется только в определенных моментах.
В итоге психолог написала заключение: со слов мамы черты расстройства аутистического спектра присутствуют, но сама она ничего не увидела. И мы эту тему закрыли.
«Врач выдал фразу: „Зачем вы вообще так часто ко мне ходите? Я вам все равно ничем помочь не могу“»
— Раз психолог ничего не увидела, мы в очередной раз поменяли антидепрессант, потому что второй совсем не подошел. Опять ждали месяца два, пока начнет действовать, но ничего работать не начало. Единственный плюс был от нейролептиков: они немного корректировали поведение, помогали выйти на улицу, быстрее собраться.
Все было в подвешенном состоянии: то получше, то похуже, то выходит на улицу, то нет. За этот год дома общение со сверстниками вообще сошло на нет. Классная руководительница махнула рукой — поняла, что с надомного дочь уже не вытащить. Тем более за этот год начался пубертат, интересы у всех поменялись, одноклассники стали подростками, а Настя сидела дома. Ей так и сказали: «Ты странная, сама в себе, мы общаться не будем».
Плюс у Насти есть эта черта, свойственная аутичным людям: она не умеет общаться намеками, всегда говорит прямо в лоб. Если спросят, как выгляжу, она так прямо и ответит. Из-за этого обидела одну подругу. Сверстники ведь не понимают ее особенностей, не понимают, что она не хотела задеть, а просто что думает, то и озвучивает.
Когда я в очередной раз прибежала к участковому психиатру сказать, что все идет не так и надо что-то менять, он выдал: «Во-первых, зачем вы вообще так часто ко мне ходите? А во-вторых, я вам все равно ничем помочь не могу». Для меня это прозвучало показательно. После этого пошел муж, и врач ему в лицо заявил: «Если хотите, чтобы вас внимательно слушали, идите на платный прием. Платный психотерапевт вас внимательно выслушает, а у меня очередь, я один. И вообще, если считаете, что все плохо, ложитесь в больничку».
Но чем может помочь больничка? Там пропишут беларусские препараты, а импортные нейролептики, которые мы покупаем сами, там давать никто не будет. Вырвать ребенка из домашней среды и создать дополнительный стресс? Нет, в стационар мы не хотели.
Я решила попробовать регулярную психотерапию. Настя говорила, что на состоянии это сильно не сказывается, но был хотя бы повод выйти из дома и поговорить о том, что произошло за неделю. Врач пыталась убедить ее, что учеба важна. Я надеялась, что за лето она уговорит ее вернуться в школу.
«Надо прожить с человеком десять лет в одной квартире, чтобы понять, что он легкий аутист»
— К концу лета Настя была настроена более-менее. На всякий случай я опять записалась на дневной стационар — зная систему, понимала, что без него на надомное потом не попасть, если что-то пойдет не так. Но Настя отказалась: «Не пойду на стационар, я пойду в школу». Попросила только перевести ее в другой класс, потому что прежние одноклассницы с ней не общались. Я сходила к директору, перевела. Классную руководительницу в новом классе я знала, предупредила ее обо всех наших моментах. В конце лета мы даже сходили в школу и получили учебники.
Но 31 августа все рухнуло.
В чате новых одноклассников дочка прямо написала про свои увлечения. И ее начали просто буллить: «Кто ты такая, зачем вообще сюда пришла, нам без тебя было нормально, не надо приходить в наш класс». Настя ответила: «Ну и не приду». Ей написали: «Вот и хорошо» (там и пожестче слова были). Все, она сказала: «Я туда не пойду, меня не примут».
И опять тупик: от стационара отказались, в школу не согласна, а наш психиатр снова ушел в отпуск. Стала добиваться приема у заведующей — и наконец меня к ней пропустили. Пришли, и я говорю: «Нам нужно надомное обучение, больница исключена, на дневной стационар по срокам мы уже опоздали. И раз я к вам попала, давайте определяться с диагнозом и лечением: второй год мы топчемся на месте, только таблетки меняем. У меня есть подозрения на аутистический спектр, но никто не подтверждает».
Заведующая меня нормально выслушала — жалко, что я не попала к ней раньше. Она сказала: «Заметить легкий аутизм сложно. Иногда надо прожить с человеком десять лет в одной квартире, чтобы понять, что он легкий аутист». И тут же позвонила в минский Центр психологии и психиатрии — там сидят специалисты со званиями и регалиями, которые считаются лучшими в стране. Договорилась, чтобы нас через неделю приняла комиссия.
Нас смотрели две докторки. И у них мнения разделились: одна считала, что надо ставить синдром Аспергера, вторая — что не надо, потому что в личном общении они ничего не заметили. Сказали нам с мужем: «Если вы хотите, мы этот диагноз обозначим». Мы ответили: «Да, согласны, давайте». Нас попросили приехать еще через неделю на осмотр к доценту и пообещали дать справку на надомное обучение в обход стационара.
Через неделю эта доцентка посмотрела Настю и уже без всяких сомнений подтвердила: да, это синдром Аспергера. Так спустя два года нам наконец поставили диагноз, который я подозревала давно.
«Я в борьбе с образованием и со здравоохранением»
— Но от этого легче не стало.
Единственный плюс — надомное обучение теперь не нужно каждый раз со скандалом выбивать через дневной стационар. Раньше у меня до истерик доходило со всеми этими записями за месяц и комиссиями. И учителям теперь проще объяснить: «Вот официальный диагноз, воспринимайте ребенка таким, какой есть». Раньше начиналось: «А почему она так себя ведет? Чего она боится?»
Хотя аутизм ведь был с самого рождения, мы его не за последний год приобрели. Просто в детстве все списывают на плохое воспитание. Настя еще из садика приходила в слезах: «Мама, почему ты меня не воспитала? Мне Светлана Петровна сказала, что мама меня не воспитала». Но когда ребенок вырастает в подростка, разговоры про воспитание уже не работают.
За последние два года мы добились только официальной записи в карточке. Но тревожность и тремор никуда не делись. Недавно мы ездили в другой город к старшей дочке, они с Настей не виделись год. И сестра сразу обратила внимание, как сильно у Насти трясутся руки. Раньше тремор появлялся от волнения при чужих людях, а сейчас он присутствует постоянно, прямо во время обычного разговора. А как убрать эту тревожность, никто в системе не знает. Психотерапевты моих вопросов вообще не понимают: «Таблетки выписали? Пьете? Чего вы еще хотите?»
Никаких методик работы с нейроотличными людьми у нас в стране просто не существует. Протоколы лечения для всех одни. Но то, что мотивирует обычного человека, аутичных не мотивирует вообще, обычные психологи им ничего дать не могут. Врачи на консилиуме прямо сказали: «Прогнозов мы не даем. Либо вытащите ее сами, либо нет — тогда инвалидность». И ни одного специалиста по аутизму не посоветовали, потому что их нет.
Наша система предлагает только одно: выписать очередной рецепт. Но таблетки в этом случае не лечат, они лишь немного глушат симптомы, здесь нужна поведенческая работа и выстраивание отношений.
Как я все это вывозила? Долгие годы тренировок. Будь это мой первый ребенок, я бы слушала врачей с учителями и, наверное, соглашалась на любую госпитализацию, не понимая последствий. Но я вижу, что норма, а что нет, появилась уверенность в себе. И выбора у меня просто нет: силой в школу я ее не затолкну, она уже выше и тяжелее меня. Знакомая звонит, спрашивает: «Как дела?» А я отвечаю: «Я в борьбе с образованием и со здравоохранением».
Так и живем. Будем справляться сами, вариантов нет — только двигаться вперед.
Поблагодарить за статью